Семья смертельно больного мальчика из Гусь-Хрустального готовится к его госпитализации | Новости Владимирской области

Семья смертельно больного мальчика из Гусь-Хрустального готовится к его госпитализации

[embedded content]

Об этом «Вестям» сообщила мама Захара — Оксана Пучкова.  

Напомним, об истории Захара «Вести» рассказывали неоднократно. У трёхлетнего мальчика, как и у его старшей сестры Марии- редкое генетическое заболевание- нейрональный цероидный липофусциноз. Диагноз Захару поставили федеральные медики  и они же назначили лекарство «Церлипоназа Альфа». Но в нашей стране препарат не зарегистрирован. Обеспечить мальчика жизненно необходимым лекарством суд обязал департамент здравоохранения. Но на официальный запрос «Вестей» облздрав изначально отвечал: «возможности нет». Как сообщила Оксана Пучкова, сейчас Захар сдаёт необходимые анализы. Ввоз препарата  согласован с Минздравом. Принять малыша  в ближайшее время готовы нейрохирурги в столице.